Bakan Koca duyurdu: Çok yakın zamanda pregestasyonel tanı uygulamalarını başlatacağız

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Çok yakın bir zamanda Sosyal Güvenlik Kurumu'nun geri ödemesi kapsamında pregestasyonel tanı uygulamalarını başlatacağız" dedi.

Politika 26.02.2021, 13:11 Yönetici
Bakan Koca duyurdu: Çok yakın zamanda pregestasyonel tanı uygulamalarını başlatacağız

Bakan Koca, Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı tarafından ilgili sivil toplum kuruluşları, dernekler ve uzmanların katılımıyla düzenlenen Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu'na video konferans yöntemiyle katıldı.

Bakan Koca, nadir olarak nitelenen hastalıkların 2 binde birden daha az sıklıkta görülen, çoğunluğu genetik kökenli, kronik seyirli hastalıklar olduğunu söyledi. Bakan Koca, özellikle son yıllarda genetik alanındaki gelişmelere paralel olarak tanı imkanlarının arttığını belirterek, "Özelleşmiş birimlerde tedavi ve bakım hizmetlerine kadar pek çok alanda sağlık sistemleri planlamaları yapılmaya başlanmıştır. Bu gelişmelere paralel olarak bakanlığımız da farklı birimleriyle nadir hastalığı olan vatandaşlarımız ve ailelerine hizmet kalitesini arttırmak üzere çalışmalar başlatmış, özellikle geçen yıl Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairemizin kurulmasıyla bu çalışmalar ivme kazanmıştır" dedi.

'PREGESTASYONEL TANI UYGULAMALARINI BAŞLATACAĞIZ'

Bakan Koca, nadir hastalıkların erkenden fark edilmesi, hastalıklara bağlı işlev kayıplarının önlenmesi ve gerekli tedbirlerin alınarak hayat kalitesinin arttırılması açısından kritik öneme sahip olduğunu belirterek, "Bu açıdan, yeni doğan tarama programları kilit rol oynamaktadır. Ülkemizde nadir hastalıklardan kistik fibrozis, fenilketonüri ve biyotidinaz eksikliği için yeni doğan tarama programları, doğan tüm bebeklere ücretsiz olarak başarı ile uygulanmakta. Yeni doğan tarama programlarının kapsamının daha da arttırılması konusunda çalışmalarımız devam etmekte. Bu alanda atılması gereken bir başka adım mümkün olan hastalıklar için taşıyıcı olan anne babaların evlilik öncesi tespit edilmesi ve pregestasyonel, yani gebelik öncesi tanı yöntemleri ile hasta bebek riskinin asgariye indirilerek sağlıklı bebek sahibi olmalarının sağlanmasıdır. Bu konuda bakanlığımız tarafından yönetmelik ve alt yapı çalışmaları tamamlanmıştır. Çok yakın bir zamanda Sosyal Güvenlik Kurumunun geri ödemesi kapsamında Pregestasyonel Tanı Uygulamalarını başlatacağız" diye konuştu.

'TIBBİ GENETİK UZMANLARIMIZIN SAYISI 242’DEN 422’YE YÜKSELDİ'

Bakan Koca, nadir hastalıkların erken teşhis edilmesinin önem verdikleri bir başka alan olduğunu belirterek, "Bu alanda en kritik nokta ilgili alan uzmanlarının sayısının arttırılması ve bu uzmanlarımızın verdikleri hizmetin ülke geneline yaygınlaştırılmasıdır. Bu çerçevede 2017'den bu zamana kadar çocuk sağlığı ve hastalıkları yan dal uzmanlarımızın sayısı 1695'ten 2140'a, çocuk-ergen ruh sağlığı uzmanlarımızın sayısı 400'den 1272'ye, yine bu hastalarımızın takip ve tedavilerinde önemli yeri olan tıbbi genetik uzmanlarımızın sayısı ise 242'den 422'ye çıkmıştır. Ülke genelinde ruhsatlı genetik tanı merkezlerimizin sayısının da 88'e ulaştığını ifade etmek isterim. Nadir hastalığı bulunan hastalar ve ailelerine hizmet sunumu konusunda özelleşmiş hizmet birimleri ve mükemmeliyet merkezleri açılmasına çok önem vermekteyiz. Bu nedenle bir yandan farklı bozukluklara hizmet vermek üzere kurulan bu birimleri destekleyip karşılaştıkları sorunları çözmeye çalışırken, bir yandan da sistematik olarak yaygınlaştırılmaları konusunda alt yapı çalışmaları yapıyoruz. Bu kapsamda nadir hastalıklar konusunda önemli bir sorun olan kodlama sistemleri ve ulusal veri tabanı oluşturulması konusunda çalışmalar bakanlığım bünyesinde başlatılmıştır. Yine bu çalışmalara bir başka örnek olarak Nöromüsküler Hastalık birimlerimizin yönetmelik çalışmasının tamamlandığını saha ekiplerimizin kurulacak birimler konusunda bilgilendirildiğini ve yakın zamanda bu birimlerimizin çok daha yaygın ve nitelikli bir hizmet verecek şekilde organize edileceğini ifade etmek istiyorum. Bu merkezlerin hizmet sunmaya başlamaları, oluşturulması planlanan diğer nadir hastalık merkezleri için de bir referans noktası teşkil edecektir. Yine kurulum çalışmalarını planladığımız mükemmeliyet merkezleri arasında Nadir Hastalık Mükemmeliyet Merkezlerine de yer verilmiş ve bu alan için komisyonlar oluşturularak standart belirleme çalışmaları başlatılmıştır" dedi.

Bakan Koca, nadir hastalıklar alanında gerek tanı, gerekse tedaviler konusunda bilimsel araştırmaları desteklediklerini kaydederek, şunları söyledi:

"Bakanlık olarak hedefimiz tüm bu hizmetlerimizi devam ettirirken Ulusal Nadir Hastalıklar eylem planımızı oluşturmaktır. Bu planlamayı yaparken en önemli paydaşımızın bu toplantıda da kendilerini dinleyeceğimiz sivil toplum kuruluşlarımız, hastalarımız ve hasta yakınlarımız olduğunu belirtmek isterim. Bu noktada sorunların çözümü konusunda doğru iletişimin altını çizmek istiyorum. Son bir yılda nadir hastalıklar dairemizde haftanın bir günü sivil toplum kuruluşlarıyla görüşmelere ayrıldı. STK, meslek örgütü, akademisyen, sektör temsilcisi ve platformlar ile 130 civarı görüşme yapıldı, tüm paydaşlar sürece dahil edilmeye çalışıldı. Bazı noktalarda belki de dünyada bir ilk olarak bilim kurulu toplantılarına STK temsilcilerinin de dahil edildiği oturumlar organize edilerek direk bilgi paylaşımı sağlandı. Bu noktada doğru kanallarla, doğrudan iletişimin sorunların çözümündeki faydasını bizzat gördük. Başka kanallar üzerinden sarf edilen çabalar hem hastalarımızı hem ailelerini beyhude yormaktadır."

Kaynak: DHA

Yorumlar (0)
9
açık
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 32 70
2. Fenerbahçe 33 66
3. Galatasaray 32 62
4. Trabzonspor 33 58
5. Alanyaspor 33 52
6. Gaziantep FK 32 50
7. Hatayspor 32 49
8. Karagümrük 33 49
9. Sivasspor 32 47
10. Göztepe 33 46
11. Antalyaspor 33 42
12. Konyaspor 32 40
13. Ankaragücü 32 36
14. Rizespor 32 36
15. Kasımpaşa 33 36
16. Malatyaspor 32 34
17. Başakşehir 32 33
18. Kayserispor 32 33
19. Gençlerbirliği 32 31
20. Erzurumspor 33 28
21. Denizlispor 32 26
Takımlar O P
1. Giresunspor 29 60
2. Samsunspor 29 57
3. Adana Demirspor 29 55
4. Altay 29 53
5. Altınordu 29 52
6. İstanbulspor 29 51
7. Ankara Keçiörengücü 29 49
8. Ümraniye 29 41
9. Tuzlaspor 29 41
10. Bursaspor 29 40
11. Bandırmaspor 29 39
12. Boluspor 29 35
13. Balıkesirspor 29 32
14. Adanaspor 29 31
15. Menemenspor 29 30
16. Akhisar Bld.Spor 29 25
17. Ankaraspor 29 22
18. Eskişehirspor 29 8
Takımlar O P
1. Man City 32 74
2. M. United 31 63
3. Leicester City 31 56
4. West Ham 31 55
5. Chelsea 31 54
6. Liverpool 31 52
7. Tottenham 31 49
8. Everton 30 48
9. Arsenal 31 45
10. Leeds United 31 45
11. Aston Villa 30 44
12. Wolverhampton 31 38
13. Crystal Palace 31 38
14. Southampton 31 36
15. Brighton 31 33
16. Burnley 31 33
17. Newcastle 31 32
18. Fulham 32 26
19. West Bromwich 31 24
20. Sheffield United 31 14
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 30 67
2. Real Madrid 30 66
3. Barcelona 30 65
4. Sevilla 30 61
5. Real Sociedad 30 47
6. Real Betis 30 47
7. Villarreal 30 46
8. Granada 30 39
9. Levante 30 38
10. Celta de Vigo 30 37
11. Athletic Bilbao 30 37
12. Cádiz 30 35
13. Valencia 30 34
14. Osasuna 30 34
15. Getafe 30 30
16. Huesca 30 27
17. Real Valladolid 30 27
18. Elche 30 26
19. Deportivo Alaves 30 24
20. Eibar 30 23